4 марта 2025 года в Детском центре «Аксай» Казахского национального медицинского университета имени С.Д. Асфендиярова состоялась научно-практическая конференция, посвящённая Международному дню редких заболеваний. Мероприятие было организовано общественным фондом «Жаңа Өмір» — фондом пациентов с мукополисахаридозом и редкими заболеваниями — при поддержке Детского центра «Аксай». Конференция была приурочена к 70-летию детской клиники.
В конференции приняли участие ведущие медицинские специалисты, представители организаций по защите прав пациентов, общественных фондов и государственных структур. Участники обсудили вопросы диагностики, лечения и реабилитации пациентов с редкими заболеваниями, а также опыт внедрения инновационных методов терапии.
Детский центр «Аксай» играет важную роль в лечении детей с редкими заболеваниями и сложными диагнозами. В частности, в клинике функционирует Центр компетенций по редким неврологическим заболеваниям. Он объединяет мультидисциплинарную команду специалистов для обеспечения ранней диагностики, таргетной терапии и реабилитации.
В центре получают лечение пациенты с прогрессирующими мышечными дистрофиями, спинальной мышечной атрофией и другими тяжёлыми патологиями.
