Организатор: Университетская клиника Детский Центр Аксай КазНМУ им. С.Д. Асфендиярова, ЦК Орфанных(неврологических) заболеваний и отделение неврологии
Дата проведения: 27 Октября 2026 года; формат – смешанный (офлайн и онлайн) до 100 участников
Участники: Врачи детские неврологи Университетской клиники КазНМУ «Аксай», врачи неврологи и детские неврологи и онкологи РК, а также ВОП-педиатры г. Алматы, г. Шымкент, г. Талды-Курган, Алматинской, Туркестанской и др. областей РК.
Приняли участие порядка 100 человек онлайн главным образом ВОП, педиатров, онкологов и неврологов со всех регионов Казахстана, а также очно в УК ДЦ Аксай порядка 100 врачей-интернов и резидентов педиатров и неврологов, в том числе детских неврологов
Основная проблема рассматриваемая на данном мероприятие посвященная была проблеме Нейрофиброматоз 1 типа (НФ1) и туберозному склерозу. Особое значение это имеет для пациентов с симптоматическими неоперабельными плексиформными нейрофибромами при НФ1. Согласно клиническому протоколу, таким пациентам может быть показана патогенетическая таргетная терапия MEK-ингибитором селуметинибом. Решение о назначении, продолжении или коррекции терапии требует комплексной клинической оценки, анализа МРТ, определения целевой плексиформной нейрофибромы, оценки боли, неврологического дефицита, компрессии дыхательных путей, органов зрения, спинного мозга, магистральных сосудов и других анатомических структур.